今回は、自身の乳がんやリンパ浮腫の体験をもとに、運動を通して、がん患者さんのQOL向上を支援する一般社団法人「キャンサーフィットネス」を主宰する広瀬真奈美さんをお招きしました。“どん底”の状態から、どのようにして困難を乗り越え、再び笑えるようになったのか、広瀬さんのリンパ浮腫との向き合い方や笑顔の秘密について教えていただきました。
enStylers：リンパ浮腫とともに、自分らしくstyleをもって生きるひとたち
キャンサーフィットネス :
http://cancerfitness.jp/
オンラインサロンHello :
https://cancerfitness.kokode-digital.jp/
今の私の原点
encyclo Style 編集部（以下、編集部）
広瀬さんは、ご自身のがんや上肢リンパ浮腫のご経験をもとに、がん患者さんのための運動教室やリンパ浮腫患者スクールなど、様々な活動を行っていらっしゃいますね。このように活動されるようになったきっかけを教えていただけますか？
広瀬真奈美（以下、広瀬）
最初はまったくポジティブになれず、怒りや悲しみに押しつぶされそうでした。でも、「このまま絶対に負けたくない」「ゼロの状態から何かを生み出したい」と思うようになりました。 “怒り”こそが、私を前に進める原動力だったのかもしれません。
編集部
その怒りの背景には、がんとの壮絶な闘いがあったと伺っています。
広瀬
私は45歳のときに乳がんになりました。尋常でない胸の痛みに加え、つかめるほど大きなしこりや乳房下のくぼみなど、がんを疑う症状はいくつもありましたが、心のどこかで、「良性腫瘍であってほしい」と願っていました。様々な検査を経て、1か月後に「乳がん」と診断されたときは、乗って来た自転車にまたがることもできず、泣きながら自転車を押して帰宅したのを覚えています。
当時の私は、仕事がちょうど軌道に乗ってきた時期で、全国を忙しく飛び回っていました。まさにこれからという時だったのに、全ての仕事の依頼をキャンセルしなければなりませんでした。「ここまで頑張ってきたのに、私のキャリアはこれで終わりかも」と思うと不安でたまりませんでした。
編集部
がんと診断されてから手術までに、3か月もあったそうですが、不安のなかで、ご自身の気持ちと折り合いをつけるのは大変だったではないでしょうか？
広瀬
じっとしていても不安は募るばかりです。そこで私は「手術まで毎日、皇居を一周する」という目標を自分に課すことにしました。毎日自分が向き合う悩みを一つ選び、皇居を一周する間に、その問題を必ず解決させるんです。そのようにして、何とか日々溢れ出す悩みや不安と向き合うようにしていました。
編集部
皇居一周はかなりの距離だと思いますが、毎日続けられたのでしょうか？
広瀬
皇居一周、歩けば1時間、走れば35分くらいでしょうか。最初は、涙とともに悩みを解決するための時間のはずでしたが、次第に運動して汗をかくことで、気分が前向きになることに気づきました。最終的には、「手術までの間になるべく体力をつけて、ベストな状態で手術の日を迎えよう」と思えるまでになりました。
どん底からの再スタート
編集部
広瀬さんにとって、運動の楽しさを実感し、手術に向けて前向きになるための貴重な時間だったようですね。ようやく迎えた手術および術後の生活はどうでしたか？
広瀬
手術は無事に終わりました。でも、左乳房を全摘し、リンパ節郭清も行ったため、退院後は胸や脇周辺に痛みやしびれがあり、腕が挙がりにくくなってしまいました。当時はリハビリテーションもなく、そのまま家に帰ったのですが、私にとっては入院中よりも退院後の生活の方が遥かに辛いものでした。
病院を出て自宅に戻ると、大切なものを失った喪失感があまりに大きく、それまで当たり前にできていたことができなくなった悔しさ、もどかしさなど、受け入れがたい現実と直面しました。また、今後の家庭のことや仕事のことを思うと、「こんな体でこれまでの生活に戻れるだろうか」という絶望的な気持ちになりました。
編集部
そのときの広瀬さんの辛さや悔しさは、想像を絶するものがあります。そんな状態から、どのように社会復帰をされたのでしょうか？
広瀬
仕事に救われたといってもいいかもしれません。病気になる前は、笑顔づくりの仕事をしており、人の相談に乗ったり、カウンセリングを行ったりしていました。でも、手術後は、「自分が心から笑えないのに、人を笑顔にできるわけがない」とすっかり自信を失っていました。
そんなとき、「病気になっても笑顔で乗り越える」というインナービューティーがテーマのテレビ番組への出演オファーがありました。抗がん剤の影響で髪が抜け、ウィッグをかぶった自分の姿を見てほしくないという思いもありましたが、「この姿が病気で苦しんでいる人の力になるのならば、今の自分にとっても救いになるかもしれない」と思い直し、お引き受けしました。これが契機となり、再スタートを切ることができました。
編集部
がんを経験されたことで、笑顔をつくるというお仕事に対する思いも変わってきたのではないでしょうか？
広瀬
実は、がんと診断されて手術を待つ間、「笑顔の豆知識について、一日一回三行、合計100回メールマガジンを発信する」ことを自分に課しました。これは、皇居一周以外に、自分自身で決めたもう一つの目標です。というのも、何もしていないという状態が不安でたまらなかったんです。これを書いている時間だけは、がんのことを忘れられる気がしました。
編集部
ご自身に課した目標には、笑顔づくりのプロとしての意地のようなものを感じます。
広瀬
このときは、誰かのためというより、自分を励ます意味が強かったと思います。
仕事復帰後は、自分が心から笑えていないことに気づきました。笑えない人の気持ちが、痛いほど分かり、「今の私に人を笑顔にする資格はあるだろうか」と悩んだこともありました。
笑顔を取り戻すまで
編集部
そんな広瀬さんが本当の笑顔を取り戻せたのはいつ頃ですか？手術後の絶望から立ち直れたきっかけがあれば教えていただきたいのですが。
広瀬
心から笑えなくなったとき、「まずは体を元気にしよう！」とスポーツを始めました。それまでゴルフの経験くらいしかなかったのですが、エアロビクスやヨガなど、身体を動かすことで気持ちが楽になっていくのを感じました。
そんな折、たまたま海外の雑誌で、アメリカの「Moving For Life」という団体ががんの患者さん向けの運動療法を行っているのを知ったのです。参加者の方々が、楽しく笑い合いながら運動している写真を見て衝撃を受けました。そして、この運動療法をぜひ日本に紹介したいと思ったんです。
編集部
そこで、「Moving For Life」の門を叩いたわけですね。
広瀬
いえ、実はその前があって（笑）。現地に行って直接習いたいと思ったのですが、運動を本格的に勉強したこともなく……。そこで、まずは抗がん剤の治療中に、運動の専門学校に通い、日本フィットネス協会のインストラクターの資格を取得することから始めることにしました。
そして、抗がん剤と放射線治療が終わった段階で渡米して、「Moving For Life」で100時間に及ぶ講義を受け、単位を取得し、晴れて認定インストラクターの資格を取得しました。
編集部
抗がん剤治療中からですか？ものすごい集中力ですね。
広瀬
「Moving For Life」に出会ったお陰で、新しい目標ができたんです。「抗がん剤治療を終えて、ニューヨークに行こう！」という感じでしょうか（笑）。話を聞いた私の友人も旅行に参加することになり、結果的には4、5人でニューヨークに行くことに。今では、とても良い思い出です。
編集部
そして、帰国後に「キャンサーフィットネス」を立ち上げられたのですね。日本でがん患者さん向けの運動療法を普及させるには、多くのご苦労もあったのではないでしょうか？
広瀬
当時はまだ、「がん患者が運動なんてとんでもない」という考えが主流で、医療者の方から「どんなエビデンスがあるんだ！」と詰め寄られることも。でも、私を含め、実際に困っている患者さんがいることも事実なので、簡単に諦めるわけにはいきません。そこで、一緒に取り組んでくださる先生を見つけ、患者さんの運動機能に応じたプログラムを開発しながら、運動の重要性についての認知や理解を広めていきました。現在では、がんのリハビリテーションとして運動を取り入れる病院も増えており、私たちの活動が少しは影響を与えたのかなと嬉しく思っています。
ある日突然に
編集部
ここで、広瀬さんのリンパ浮腫の経緯もお伺いしたいのですが、リンパ浮腫について、どんな印象を持っていましたか？
広瀬
がんの治療中、リンパ浮腫の説明はありました。パンフレットももらったし、予防のための運動も習ったような気がします。でも、詳しい内容は覚えておらず、写真を見せられた衝撃、「あんな腕になったらどうしよう」という恐怖だけが強烈に残っています。
絶対になりたくないとの思いから、発症前から近所のリンパ浮腫専門サロンに通い、ドレナージの方法や包帯（バンデージ）の巻き方など、リンパ浮腫のケアに関する知識はひと通り身につけました。
編集部
リンパ浮腫を発症する前から予防はされていたんですね。では、リンパ浮腫に気づいたきっかけを教えていただけますか？
広瀬
手術から3年後のある日、朝起きると脇の下にスイカが挟まっているかのような感覚が！定期的に続けていた運動をやめてしまったり、仕事が忙しくなったり、思い当たる要因は様々あったので、「リンパ浮腫だ」とすぐに気づきました。その日のうちに病院で指示書をもらって、サロンで各種ケアグッズを揃えたのですが、「こんなに準備が早い人は初めて」と笑われました。でも、事前に知識がなければ、ここまで早くは動けなかったと思います。
ときには「仕方ない」と受け入れることも大事
編集部
リンパ浮腫を発症して、生活面や精神面で何か変化はありましたか？
広瀬
最初はショックで落ち込んでいましたが、積極的にリンパ浮腫について学び、自己管理（セルフケア）に取り組むようになってから意識が変わりました。リンパ浮腫になると、あれができない、これはしてはいけないといわれますが、きちんと対処法を身につけていれば、たいていのことは行っても大丈夫ということが分かったので、基本的に好きなことは我慢せず、何でもやるようにしています。だから、生活の支障はほとんどありませんが、困るのはやはり見た目です。タンクトップやパーティドレスなどの肩が出る服は着られず、写真を撮るときも、左腕を隠してしまいます。
編集部
でも、広瀬さんは、リンパ浮腫とかなりうまく付き合えているように思うのですが、気持ちの面で心掛けていること、自分との向き合い方などがあれば教えてください。
広瀬
少しくらい太くなっても「仕方ない」と割り切ることでしょうか。リンパ浮腫だけ気にしていると、ほかの楽しいことに目がいかなくなりますからね。
私は、運動をすることが、セルフケアにも、精神的な支えにもなっていますので、これからも運動を続けながら、リンパ浮腫とうまく付き合っていけたらと思っています。
心のバランスをとりながら
編集部
セルフケアのポイントやモチベーションを保つ方法はありますか？
広瀬
あまり神経質にならず、ときには「まぁ、いいか」も大事です（笑）。「やらなきゃ」ではなく、「やってよかった」と思えると、セルフケアも楽しくなります。例えば、バンデージを巻くときも、「大変」と思うのではなく、朝起きて「細くなっていて嬉しい」と考える。そうやって、「心のバランス」をうまく取りながら、ケアを続けていくように心がけています。
編集部
お気に入りのセルフケアグッズがあれば教えてください。
広瀬
ふだんからエアーマットレスやピローを愛用しています。これらは寝ているときにもリンパ浮腫のケアをしてくれますし、安心して気持ちよく眠ることができます。なかでも、エアーの抱き枕は特に気に入っています。足をのせてもいいし、手を置くこともできます。私にとっては、手を置くための道具ではなく、気持ちよくて手を置きたくなる存在。これは、今私のイチ押しです（笑）。
エアーの抱き枕は表面が凹凸になっているのが特徴。クッション性も◎。
編集部
「手を置きたくなる存在」ですか！先ほどのお話にもありましたが、「やらなきゃ」ではなく、気持ちよく、自然にセルフケアができるのは、とても理想的ですね。
広瀬
ちょっとしたことですが、圧迫療法に欠かせないバンテージ一式もかわいいピンクのバニティバッグに入れるようにしています。こうすることで、気分も上がり、セルフケアの時間が楽しくなりますから。
バンデージを入れるケースも工夫次第で、セルフケアのモチベーションも上がる！
おしゃれも工夫次第
編集部
ファッションについては、リンパ浮腫になって変わったことなどはありますか？
広瀬
以前は体にフィットする服を好んで着ていましたが、最近は、ふわっとした腕が目立たないものを選ぶようにしています。ニットなどのぴったりした服を着るときは、毛皮のショールやストールを合わせたり、大きめのお花のアクセサリーをポイント使いすることで、目線を変えて、腕が目立たないようにしています。最近は、マントのようなかわいいコートもありますし、アイテムを工夫することで、おしゃれも楽しむようにしています。
編集部
ファッションもセルフケアも自分なりの楽しみを見つけるのが上手な広瀬さんですが、とても忙しい日々を過ごされていると思います。オン・オフをどのように分けて、自分の時間を作っていらっしゃるのですか？
広瀬
朝は自分の時間と決めて、太陽を浴びながら、自然のなかを歩いたり、走ったりするようにしています。愛犬が2匹いるので、一緒に散歩するのも楽しみの一つです。
また、週に１回は、都会から離れた場所で、仕事から離れてリラックスする時間を作っています。環境を変えることが難しくても、カフェにいる間は携帯電話は触らないとか、寝室には何も持ち込まないとか、マイルールを作るようにしています。そうしないと、一日中ずっと仕事をしてしまうタイプなので（笑）。
愛犬との癒しの時間。日常の喧騒から離れて、自然の中でリチャージ！
編集部
他に工夫されていることはあれば教えていただけますか？
広瀬
私は一日のスケジュールを朝から昼、昼から夕方、夕方から夜と3つに分けるようにしています。24時間ではなく、3分の1ずつ振り返ることで、疲れているから「少し横になろう」とか、忙しくなりがちな日々の生活や体調管理を効率的に行うように心がけています。
仲間を作ろう
編集部
面白い工夫ですね！セルフケア、セルフマネジメント以外に、リンパ浮腫とうまく向き合うための秘訣はありますか？
広瀬
仲間を作ることです。リンパ浮腫を発症してすぐ、リンパ浮腫外来に通っていたのですが、担当の看護師さんとお話していると、私以外にも不安を抱えて生活されているリンパ浮腫の患者さんがたくさんいることが分かりました。そこで、患者会を立ち上げ、患者同士が月一回情報交換できる交流の場を作りました。
リンパ浮腫の辛さは家族でも理解することが難しいため、同じ経験をした患者さんのお話はとても貴重です。病院では教えてくれない、教科書には書いていない、生活上のちょっとした工夫やヒントを共有し合えたら、互いに役立つのではないかと思ったのです。
編集部
同感です。私たちも、まさに同じような思いからこのwebマガジンを立ち上げました。
広瀬
「虫に刺されないように」というのは簡単ですが、虫に刺されるのが怖いからといって外出しなくなったら、QOLはぐっと下がってしまいます。私たちが知りたいのは、「刺されたらどうするか」「刺されないためにどうするか」といった生きた情報なんです。
こういう取り組みが、もっともっと広がってほしいですね。
編集部
キャンサーフィットネスの取り組みの一つとして、昨年から「リンパ浮腫患者スクール」も始められたそうですが、どのような活動をされているのですか？
広瀬
リンパ浮腫は、特にセルフケアの情報が不足しています。セルフケアの正しい方法を習得することが、リンパ浮腫を悪化させないために最も大事なことです。そこで、リンパ浮腫患者スクールでは、各専門の先生による講座を行い、安心してリンパ浮腫と付き合っていける場を提供しています。
現在、ピアサポーター*の養成も行っており、全国に輪が広がることを嬉しく思っています。この冬から、“リンパ浮腫の自己管理のためのワークショップ”も定期的に開催して行く予定です。今後ここで学んだ人たちがピアサポーターとなって、新たな勉強会やワークショップを主催することで、さらに輪を広げていけば嬉しいです。
編集部
コロナ禍ということでは、オンラインサロンが好評のようですね。
広瀬
オンラインサロンは昨年12月から始まったものです。今年の8月からは、リンパケアエクササイズというクラスも始めました。10分間のクラスなので誰でも気軽に始められますし、リンパ浮腫に関する暮らしの情報もお届けしているので、興味がある方はぜひ参加していただきたいです。
毎週金曜19時からのリンパケアエクササイズのレッスン風景。
コロナ禍になる前は、一緒に運動をしたり、患者さん同士がアドバイスし合うこともできたのですが、最近は直接顔を合わせてお話ができず、少し残念です。がん患者さんはそれぞれが様々な悩みを抱えていますので、個人的な相談にも応じています。最近はオンラインに慣れてきた方も多いので、テーマごとに少人数で話す機会も作っています。
*ピアサポート: 同じ課題や境遇を持つ人が、互いに支え合い、助け合うこと（ 出典:『デジタル大辞泉』）
与えられた試練に向き合う
編集部
そうしたがん患者さんの支援活動の原点となったのは、ご自身の“怒りのエネルギー”というお話がありましたが、がんを経験されたからこそ、広瀬さんが得たものも大きかったのではないでしょうか？
広瀬
がんになり、リンパ浮腫になり、治療を終えるまでの10年間には、それ以外の辛いことがたくさんありました。母の介護、父の看取り、息子の事故・大怪我。なぜ私だけがこんな目に遭うのか、落ち込んだこともありましたが、与えられた試練を一つ一つ丁寧にクリアしてきたからこそ、経験が自分の糧となり、現在の活動につながっているのかなと思います。
リンパ浮腫についての情報やキャンサーフィットネスのような活動が社会になくて自分が困ったのだから、今度は同じように困っている人のために、私がそれを見つけに行きたい。仲間を増やして、がん患者さんが暮らしやすい世の中に変えていこう。今は、そんなふうに思っています。
編集部
心強いですね。最後に、同じような悩みを抱える皆さんに、メッセージをお願いします。
広瀬
リンパ浮腫について、皆さんも不安になったり、心配することは多いと思いますが、知識は必ず大きな力になります。人任せにせず、どうして腕や脚が太くなるのかをきちんと知ることで、自分に必要なセルフケアにつなげてほしいと思います。「まぁ、いいか」の気持ちで、肩の力を抜いて、自分に合ったセルフケアを楽しく続けていきたいですね。
編集部
今日は広瀬さんに笑顔になれるようなお話をたくさん伺いました。広瀬さん、ありがとうございました。
キャンサーフィットネスの代表としてご活躍の広瀬さん。公私ともに一人で何役もこなす秘訣は、自分の心のバランスを保つ抜群のセンスにあるのかもしれません。自分の弱さを受け入れているからこそ、自分に必要なものをいち早く感じ取れる。そして、必要なものを補ってあげることで、自然に前へ進んでいくというポジティブな流れを生み出しているように感じました。（編集部）
＜文：Emily Nagaoka＞